En 1997 al comprobar el creciente número de personas afectadas por esta enfermedad en nuestra ciudad y su provincia surge la necesidad de crear una asociación para mejorar la atención asistencial de los afectados de Esclerosis Múltiple y familiares.

ALDEM es una entidad sin ánimo de lucro, reconocida jurídicamente desde 1997 y declarada de Utilidad Pública, que congrega a afectados de esclerosis múltiple, enfermedades afines, familiares y personas interesadas por este tema. Nuestro ámbito de actuación es León y provincia, excepto la zona del Bierzo, Laciana y La Cabrera. En la actualidad se estima que en la provincia de León hay alrededor de 500 personas afectadas de EM, apareciendo aproximadamente 2 nuevos casos cada mes.

Sin embargo, nuestra Asociación a fecha 31 de diciembre de 2010 cuenta con 290 socios, de los cuales 201 (69 %) son afectados y 89 (31 %) son familiares y personas sensibilizadas con el tema. Con estos porcentajes, queremos llamar la atención de todos los afectados de Esclerosis Múltiple y enfermedades afines para que formen parte de la Asociación y así, entre todos poder conseguir más fácilmente nuestros objetivos.

El perfil del socio afectado es el que a continuación se determina:

• La esclerosis múltiple afecta en mayor medida a mujeres que a hombres.

• El 37,8 % de los socios afectados son mayores de 51 años seguido por los socios en edades comprendidas entre los 41 y 50 años. Menos de un 6 % son menores de 30 años. Esto es debido a que, aún diagnosticándose la enfermedad en edades cada vez más tempranas, los afectados deciden hacerse socios cada vez más adultos. Podemos comprobar además que esta enfermedad afecta a gente joven (un 62,2 % tienen menos de 51 años)
• El dato referente al lugar de residencia también es importante, pues existen muchos socios que viven fuera de León capital, a lo largo de la provincia (un 49 % frente a un 51 % que reside en la capital. Esta cifra es elevada, por eso se considera necesario poder disponer de los medios adecuados para que estas personas que viven a mayor distancia de la entidad, también se puedan beneficiar de los servicios.
• La mayor parte de los socios afectados por la enfermedad pueden caminar solos (74 %) sin ningún tipo de ayuda. Esto demuestra que la autonomía de los mismos sigue siendo significativa. Tan sólo un 12 % necesita la silla de ruedas para desplazarse.
• Más de la mitad de los afectados poseen certificado de minusvalía (59 %) aunque son todavía muchos los que no lo han obtenido a pesar de contar con graves limitaciones. Esto supone un gran problema para ellos personas al no poder acceder a determinadas ventajas y derechos.
• Aproximadamente una tercera parte de los socios afectados es pensionista (un 35,20 %). Anotar que la pensión que en mayor número se percibe es la debida a incapacidad en cualquiera de sus modalidades.
• Otro dato importante es que sólo el 26,8 % se encuentra en activo, siendo significativo las pocas personas que trabajan en edad de hacerlo a causa de la enfermedad o por otro tipo de causas, ya que el 73,8 % de nuestros socios afectados, están en edad laboral.

ALDEM se dedica a la realización de actividades destinadas a mejorar la situación y la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis múltiple y/o enfermedades similares y la de sus familiares.

Para alcanzar lo indicado, la entidad se dedica prioritariamente a:

• Sensibilizar a la opinión pública, administraciones y sociedad en general sobre la problemática de la EM y enfermedades afines con el fin de:

  • Conseguir una mejora en el tratamiento y en la investigación.
  • Conseguir una atención médica y social integral y multidisciplinaria.
  • Conseguir reducir y evitar todo tipo de barreras en la integración social de los afectados de Esclerosis Múltiple y enfermedades afines, especialmente las arquitectónicas.

• Promocionar la agrupación y la participación de todos los afectados de EM, enfermedades afines y sus familiares para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de posibles soluciones.

• Ofrecer el asesoramiento, la cooperación y los servicios de todo tipo a afectados y familiares.
• Cooperar con entidades que tengan igual o similar finalidad.

• Fomentar la creación de los recursos necesarios para cubrir las necesidades específicas de las personas afectadas y sus familias.

• Llegar al máximo número de personas afectadas: facilitarles la utilización de estos recursos. Ayudarles a encontrar soluciones para los retos que plantea el diagnóstico de EM y enfermedades afines.

• Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los asociados.
• Promover y facilitar las actividades necesarias para conseguir la rehabilitación integral de los afectados.